Het aantal mensen met de diagnose autisme is de afgelopen decennia sterk toegenomen. In de jaren zestig kregen in het Verenigd Koninkrijk ongeveer 4 op de 10.000 kinderen de diagnose autisme. Inmiddels (2026) gaat het om ongeveer 1 op de 57 kinderen. Die sterke toename wordt vaak toegeschreven aan betere herkenning, minder stigma en meer aandacht voor autisme. Volgens de Britse hoogleraar Dame Uta Frith, een van de grondleggers van het moderne autismeonderzoek, is dat niet het hele verhaal. In een editorial vraagt zij zich af of het autismespectrum inmiddels zo breed is geworden dat de diagnose haar klinische betekenis dreigt te verliezen.
Neurodiversiteit
Het concept neurodiversiteit gaat ervan uit dat neurologische verschillen deel uitmaken van de normale variatie tussen mensen. Net zoals mensen verschillen in persoonlijkheid, intelligentie of temperament, verschillen zij ook in de manier waarop hun brein informatie verwerkt, leert, communiceert en reageert op de omgeving. Neurodiversiteit beschrijft dus verschillen tussen mensen; een psychiatrische classificatie beschrijft beperkingen die uit die verschillen kunnen voortvloeien. Dit concept heeft veel invloed gekregen en heeft bijgedragen aan meer begrip, minder stigma en een positievere beeldvorming. De discussie over neurodiversiteit roept ook een fundamentele vraag op. Wanneer autisme niet primair als een stoornis wordt beschouwd, maar als een natuurlijke variatie in de menselijke ontwikkeling, wat is dan nog de functie van een psychiatrische diagnose? Een medische classificatie is traditioneel bedoeld om aandoeningen te identificeren die gepaard gaan met lijdensdruk of beperkingen waarvoor behandeling of ondersteuning nodig is. Wanneer de nadruk verschuift van stoornis naar verschil, verandert ook de betekenis van diagnostiek. De vraag wordt dan niet alleen óf iemand autistische kenmerken heeft, maar vooral of deze kenmerken leiden tot beperkingen die om professionele hulp vragen.
Van zeldzaam naar frequent
Toen Leo Kanner in 1943 autisme voor het eerst beschreef, ging het om een kleine groep kinderen met ernstige beperkingen in sociale interactie, communicatie en gedrag. In de daaropvolgende decennia werden de diagnostische criteria geleidelijk verruimd. In de dagelijkse praktijk lijkt de vraag bovendien steeds vaker te verschuiven van “Wat verklaart mijn klachten?” (beschrijvende diagnostiek) naar “Welke diagnose past bij mij?” (classificatie, DSM, ICD). Zelftests, sociale media en online informatie maken het gemakkelijk om zich in afzonderlijke symptomen te herkennen. Een classificatie beschrijft een herkenbaar patroon van symptomen, maar verklaart niet waarom deze klachten juist bij deze persoon zijn ontstaan. Goede psychiatrische diagnostiek begint niet met een label, maar met het begrijpen van de ontwikkeling, kwetsbaarheden, beschermende factoren en context van de individuele patiënt.
Eén spectrum, verschillende groepen?
Een belangrijk punt in Friths editorial is dat recent onderzoek laat zien dat mensen die al op jonge leeftijd een autismediagnose krijgen op meerdere punten verschillen van mensen die pas tijdens de adolescentie of volwassenheid worden gediagnosticeerd. Bij kinderen die al vroeg worden herkend, zijn de sociale en communicatieve problemen meestal al vanaf jonge leeftijd duidelijk aanwezig. De kenmerken hebben een pervasief karakter: zij zijn zichtbaar in vrijwel alle aspecten van het dagelijks leven. Bovendien komen in deze groep taal-, leer- en verstandelijke ontwikkelingsproblemen relatief vaker voor. Mensen die pas op latere leeftijd een diagnose krijgen, hebben gemiddeld vaker bijkomende psychiatrische aandoeningen, zoals ADHD, angst- of stemmingsklachten en genetische studies suggereren dat ook hun biologische achtergrond deels kan verschillen. Volgens Frith roept dit de vraag op of we verschillende klinische groepen onder één autismespectrum zijn gaan plaatsen, terwijl de aard, het ontstaan en beloop van de problemen mogelijk niet overeenkomen. Een diagnose op volwassen leeftijd vraagt vrijwel altijd om een reconstructie van de kindertijd. Daarbij kijken mensen met de kennis en inzichten van nu terug op hun jeugd. Dat is een wezenlijk ander proces dan een beoordeling tijdens de kindertijd zelf. Volwassenen kunnen ervaringen anders interpreteren of gebeurtenissen een nieuwe betekenis geven die zij als kind nog niet konden overzien. Dat maakt een zorgvuldige ontwikkelingsanamnese met informatie van opvoeders en andere betrokkenen, des te belangrijker.
Het risico van een te brede diagnose
Een psychiatrische classificatie heeft belangrijke gevolgen. Zij beïnvloedt niet alleen welke behandeling of ondersteuning iemand krijgt, maar ook hoe iemand zijn eigen klachten en levensgeschiedenis begrijpt. Wanneer een classificatie steeds breder wordt toegepast, bestaat het risico dat het diagnostische proces te vroeg eindigt. De vraag verschuift dan van "waardoor zijn deze klachten ontstaan?" naar "past deze persoon binnen de criteria van autisme?". Een classificatie beschrijft echter een patroon van kenmerken; zij verklaart niet waarom juist deze persoon deze klachten heeft ontwikkeld. In de klinische praktijk zie ik regelmatig jongvolwassenen die er al jarenlang van overtuigd zijn dat zij autisme hebben. Soms is die overtuiging ontstaan doordat ouders, school, zelftests of sociale media die verklaring al vroeg hebben aangereikt. Een psychiatrische classificatie beschrijft een herkenbaar patroon van symptomen, maar is geen verklaring voor het ontstaan ervan. Wanneer een kind op jonge leeftijd een autismediagnose krijgt vanwege opvallend gedrag, kan die classificatie jarenlang het uitgangspunt blijven voor vervolgdiagnostiek en kan dan geleidelijk onderdeel worden van iemands identiteit. Het gedrag dat destijds aanleiding gaf tot de diagnose kan echter achteraf ook vanuit vroegkinderlijke traumatisering, chronische onveiligheid, hechtingsproblematiek of andere ontwikkelingsfactoren worden begrepen. Precies daarom blijft beschrijvende diagnostiek essentieel: niet alleen de vraag óf iemand voldoet aan de criteria voor een classificatie is van belang, maar vooral waardoor de klachten zijn ontstaan en waardoor zij in stand worden gehouden.
Een psychiatrische classificatie mag nooit het eindpunt van het diagnostisch proces worden. Juist bij ontwikkelingsstoornissen zoals ASS en ADHD, die vaak al op jonge leeftijd worden vastgesteld, is het belangrijk om bij nieuwe klachten steeds opnieuw de vraag te stellen of de oorspronkelijke classificatie nog voldoende verklaart wat iemand laat zien. Goede diagnostiek vraagt de moed om, waar nodig, verder te kijken dan een eenmaal gesteld label. "Verklaart deze classificatie het huidige functioneren nog voldoende, of mis ik iets?"
Literatuur
- American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed. Text Revision (DSM-5-TR). 2022.
- Frith U. Autism spectrum disorder: has it lost its meaning and is it leading to misdiagnosis? Psychol Med. 2026 Aug 4;56:e240. doi: 10.1017/S0033291726105376. PMID: 42548172; PMCID: PMC13439246.
- Happé F, Frith U. Annual Research Review: Looking back to look forward - changes in the concept of autism and implications for future research. J Child Psychol Psychiatry. 2020 Mar;61(3):218-232. doi: 10.1111/jcpp.13176. Epub 2020 Jan 28. PMID: 31994188.
- Lord C, Brugha TS, Charman T, Cusack J, Dumas G, Frazier T, Jones EJH, Jones RM, Pickles A, State MW, Taylor JL, Veenstra-VanderWeele J. Autism spectrum disorder. Nat Rev Dis Primers. 2020 Jan 16;6(1):5. doi: 10.1038/s41572-019-0138-4. Erratum in: Nat Rev Dis Primers. 2026 Apr 28;12(1):25. doi: 10.1038/s41572-026-00706-w. PMID: 31949163; PMCID: PMC8900942.