Autistische stoornissen
De autismespectrumstoornis (ASS) wordt in de DSM-5 gerekend tot de neurobiologische ontwikkelingsstoornissen, hiertoe behoren naast ASS, ook ADHD, verstandelijke beperkingen, communicatiestoornissen, motorische stoornissen en ticstoornissen en ADHD. Autisme (letterlijk "in zichzelf gekeerd") is een term die de Zwitserse psychiater Bleuler (1857-1939) gebruikte om het in zichzelf gekeerde van schizofrenen te beschrijven. Kanner (1894-1981) en Asperger (1906-1980) hebben de term autisme gebruikt om een groep kinderen te beschrijven die extreem in zichzelf gekeerd waren en in een andere wereld leken te leven. Ze hadden een opvallende naïviteit en een een fundamenteel gebrek aan kennis en inzicht over sociale omgeving. Kanner beschreef in 1943 elf kinderen met, wat hij noemde, een gebrek aan "engagement" in sociale contacten, hetgeen resulteerde in, wat hij noemde, "autistic aloneness". Voorts beschreef hij bij de kinderen een fantastisch geheugen voor betekenisloze zaken; abnormale gevoeligheid voor prikkels (geluid, tast, pijn); taal- en spraakeigenaardigheden; over zichzelf spreken in derde persoon; neiging taal letterlijk op te vatten; een beperkt en eenzijdig spelrepertoire; stereotiepe bewegingen; extreme gerichtheid op bepaalde voorwerpen of interesses; sterke gehechtheid aan levenloze voorwerpen en een extreme handigheid bij het laten tollen van voorwerpen of puzzelen. Kanner dacht dat de kinderen intelligent waren, maar dat de expressie van die intelligentie gemaskeerd werd.
Kernsymptomen
- A. Tekortkomingen in de sociale interactie (contactstoornis)
• moeite met sociaal of persoonlijk contact, kunnen niet met de ander omgaan, geen vriendschap sluiten
• geen begrip wat de ander wil en wat er van hen verwacht wordt
• weinig bewust van gevoelens van anderen
• weinig aandacht voor de ander
• beperkt normbesef - B. Tekortkomingen in de sociale communicatie
• Vertraagde taalontwikkeling: bijvoorbeeld tot 3e levensjaar wordt nog niets gezegd.
• Taalbegrip schiet tekort bijvoorbeeld door letterlijk nemen van de taal.
• Opvallende taal: te luid en eentonig, letterlijk herhalen van woorden, zelfgemaakte woorden. - C. Tekortkomingen in het sociale verbeelding
• Beperkte fantasie: nauwelijks in anderen of andere situaties kunnen verplaatsen, moeite zich te verplaatsen in wie ze vroeger waren.
• Overontwikkelde fantasie: soms zeer beangstigende voorstellingen en kunnen soms fantasie en werkelijkheid nog maar moeilijk scheiden.
Spectrum van autistische stoornissen
De verwerking van informatie door de hersenen, met name uit de sociale omgeving, is verstoord en treft daardoor de sociaal-emotionele, verstandelijke en spraak/taal ontwikkeling. De kern is een gebrek aan deelname aan het sociale verkeer, een gebrek aan sociaal inzicht en aan sociale vaardigheden. Niet alle gebieden van de ontwikkeling worden in gelijke mate getroffen en hierdoor zijn er grote verschillen tussen mensen met autisme en spreekt men tegenwoordig van een autismespectrumstoornis (ASS). De stoornis van Asperger, de stoornis van Rett en de Desintegratiestoornis van de kinderleeftijdzijn zijn in de DSM-5 niet meer opgenomen als aparte categorieën.
Stereotiepe gedragingen
Autisten herhalen vaak eindeloos bepaalde stereotiepe gedragingen zoals wiegen, hoofdschudden en rondjes lopen. Gerard Nijhof, orthopedagoog bij Eemeroord, een inrichting voor mensen met verstandelijke beperkingen in Baarn, promoveerde aan de VU op onderzoek naar het herhaalgedrag van 25 bewoners van Eemeroord. Hij filmde hen elk anderhalf uur bij hun dagelijkse bezigheden en bestudeerde hun gedrag als ze koffie of thee dronken en als ze een taak verrichtten, zoals stofzuigen en afwassen.Elk van de autisten vertoonde stereotiep gedrag. Bij sommigen waren er zes verschillende elementen van herhaalgedrag te herkennen, bij anderen wel dertig. Bij het afwassen lieten ze bijvoorbeeld steeds een bordje balanceren voor ze het in het rek zetten; bij het stofzuigen bewogen ze in een patroon van vier keer horizontaal en vier keer verticaal of draaiden ze steeds rondjes of ze maakten in de vrije situatie steeds voetbewegingen, geluiden of schudden het hoofd. Nijhof analyseerde de banden op zoek naar bepaalde patronen in het herhaalgedrag en naar overeenkomsten tussen de verschillende autisten. Er bleek geen grondvorm te zijn die bij alle personen terugkwam, elke autist heeft zijn eigen patroon, meestal een aantal verschillende, met een specifieke betekenis. Iemand die bijvoorbeeld voortdurend met z'n hand draait, kan blijdschap uitdrukken als dat draaien verhevigt. Is hij alleen, dan betekent dat met de hand draaien weer iets anders dan als de autist met groepsleden gezamenlijk thee drinkt. Nijhof ontdekte ook dat mensen met autisme je wel degelijk aankijken. Niet rechtstreeks, maar via heel snelle blikken, in een zeer hoge frequentie, die alleen opvallen als je de tapes langzaam afspeelt. Dat betekent dat ze waarschijnlijk wel degelijk met de mensen in hun omgeving bezig zijn. Herhaalgedrag neemt bij de meeste personen met autisme zeer veel tijd in beslag (tot wel 90 procent van het totaal). Bijna driekwart van de tijd blijken ze te besteden aan stereotiep gedrag dat erop gericht is hun omgeving te beheersen en voorspelbaarheid, zekerheid en veiligheid te creëren. Het is net zoals een kat heen en weer loopt en kopjes geeft om zijn eten veilig te stellen. Dat kan uitermate hinderlijk zijn, maar heeft wel een wezenlijke functie in relatie tot de omgeving, aldus Nijhof. Vanuit de wereld van de autist gezien, is het stereotiepe gedrag uitermate functioneel en een vorm van communicatie. Dat betekent, aldus Nijhof, dat wil je het gedrag van een autist veranderen omdat dit heel storend is, je er een ander gedrag voor in de plaats moet brengen dat in dezelfde functie voorziet. Nijhof: 'Je moet het gedrag niet verbieden. Een autistische groepsbewoner die de hele tijd hinderlijk op zijn stoelleuning zit te tikken, kun je misschien leren om dat, minder hinderlijk, op de zitting te doen.
Voorkomen
De prevalentie van autisme is 1:500; de prevalentie van ASS 1:90 (Kogan et al, 2009) en de prevalentie van autisme en ASS onder kinderen bedraagt 1% (Baird, 2006) Er bestaat de nodige discussie over het verschil in prevalentie tussen mannen en vrouwen, maar men is zich tegenwoordig wel toenemend bewust dat er een onderrapportage is van het aantal hoog functionerende vrouwen met autisme en Asperger. De diagnose autisme en ASS wordt steeds vaker gesteld, waarschijnlijk omdat het gewoon vaker herkend wordt door professionals die met kinderen werken, zoals leraren en kinderpsychiaters. (Schechter, 2008). Uit een groot onderzoek in 2006 in Londen onder bijna 60.000 kinderen wordt de conclusie getrokken dan 1% van de bevolking enige vorm van ASS heeft. De cijfers van de man:vrouw ratio variëren van 4:1, tot 2:1 in de laag functionerende groepen en 10:1 in de hoog funcionerende groepen. Bijna driekwart heeft een verstandelijke handicap. De kans op autisme bij een broertje of zusje van een autistisch kind is twintig maal groter dan in de algemene bevolking. Wereldwijd komt autisme in alle culturen ongeveer even vaak voor. 30% van de mensen binnen het spectrum functioneert zelfstandig.
Boek
Autismespectrumstoornis 
Alles op een rijtje
Herbert Roeyers
Dit boek biedt een volledig overzicht van de oorzaken, diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen, ondersteund door actuele wetenschappelijke inzichten. Het boek slaagt erin complexe informatie begrijpelijk te maken, waardoor het zowel professionals als geïnteresseerde leken aanspreekt. Een onmisbaar naslagwerk voor iedereen die wetenschappelijk verantwoord met ASS wil werken en op de hoogte wil blijven van de snel evoluerende kennis.
Meer over ASS
- inzichten over hoe te behandelen
- wat is bekend over de oorzaken
- de DSM-5 criteria
- patientenorganisatie: Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
- drie theorieën die de essentie van autisme duiden
- overzicht diagnostiek en differentiaal diagnostiek
- beschrijving neuropathologie
- brochure Een diagnose autisme…en dan?
Literatuur
